Tengo un hermano mellizo con parálisis cerebral. Para mí, mi hermano Javier ha sido una carga durante mucho tiempo. Hasta empezar secundaria, habíamos mantenido una relación de hermanos iguales, la diversidad funcional no había sido relevante para nosotros. Es entonces cuando nuestra relación cambia. Aparecen los celos. Por mi parte, comprendo la atención que recibía mi hermano como falta de amor hacia mí. Él, por la suya, envidia mi progresiva autonomía mientras siente como le iban encerrando en el mundo de los discapacitados (que suele estar apartado del de los normativos, social y arquitectónicamente hablando). También aparecen las responsabilidades añadidas dada la situación familiar. Fue así como dejamos de comportarnos como hermanos-amigos a vernos en una relación en la que poco a poco yo iba convirtiéndome en otra figura paterna más. Viví esa experiencia con tanta responsabilidad que apareció el miedo a la muerte de mis padres. ¿Qué pasaría cuando yo fuera el responsable de la vida de mi hermano? ¿Sería capaz de hacerlo bien? ¿De verdad quiero hacerlo? ¿Y mi hermano? ¿Él podría ser capaz de cuidarme a mí también?

Es común en familias que conviven con diversidad funcional que los hermanos vivan una experiencia de madurez temprana. Crecen rodeados de una serie de pequeños gestos de cuidado y peligro que les obligan a asumir un cargo de responsabilidad. Se asumen como otros miembros cuidadores, quizás algo más cercanos a los padres que a los hermanos. A menudo miran a su lado, a su semblante, con sentimientos contradictorios. Entendamos una situación en la que cada avance natural del crecimiento, incluso el propio andar, provoca una comparativa. Desde la que hay uno que siempre pierde y otro que siente culpa. Al final, surgen también respuestas contradictorias: Querer irse para que los logros, la independencia, la evolución natural no perjudiquen a nadie. Estar solo. Y al mismo tiempo la necesidad de amor y cuidado, de atención.

Durante los años de investigación he conocido a muchas familias como la mía. Hermanos que compartimos experiencias, rasgos de personalidad y miedos. Juntos hemos llegado a reconocer que el cine sobre diversidad funcional provoca a menudo un sentimiento de rechazo. Porque vemos en él un discurso cómico o motivador, teñido de un tinte de superación, que muchas veces se aleja de nuestra realidad. Sintiendo una culpa común silenciosa que nos acompaña. Creyendo que quizás, desde ese punto en el que nos reconocemos como incapaces del cuidado, es desde donde mejor podemos cuidar y cuidarnos. Desde esta óptica nace este proyecto.

Festina lente acoge esta experiencia personal para hablar del temor a la responsabilidad y la carga de la tutela de mi hermano el dia que mis padres fallezcan. Un miedo compartido por las personas que, sin poder elegirlo, deben hacerse cargo o tutelar a familiares con diversidad funcional. Además del sentimiento de culpa que pueden sentir las personas con discapacidad al ser cuidados.

Para decirnos que está bien, que no pasa nada. Que lo estamos haciendo bien.